O sorriso dos filhos é minha força, diz mãe de gêmeos com doença rara

Nascidos com uma condição rara e progressiva que põe a vida em risco, os irmãos gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, ambos com 14 anos, vivem acamados, sem mobilidade, visão ou fala. A mãe dos adolescentes, Ana Laysa Fonseca de Lima, 33 anos, os cuida com muito afeto diariamente. Para ela, cada sorriso recebido dos filhos é o que dá forças para continuar.

“A interação deles é pequena por causa do problema neurológico. Eu falo com eles: dou bom dia ao acordar, e eles respondem com um sorriso”, compartilhou. Para Ana, cada sorriso dos meninos é uma grande recompensa. “Ver seu filho acamado e não poder mudar a situação é muito difícil. Mas quando você faz o possível e é retribuída com um sorriso, tudo se torna mais leve”, afirmou.

A família enfrenta momentos de tristeza e esperança em Planaltina. Para garantir qualidade de vida e aliviar as dores, os gêmeos precisam de cuidados domiciliares e fisioterapia diária. A Justiça já garantiu o tratamento para Alan pela rede pública de saúde do Distrito Federal, mas ainda aguarda a decisão sobre o pedido para Arthur.

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal recusou fornecer atendimento domiciliar completo para ambos. Para assegurar o tratamento, Ana entrou com uma ação judicial. O fato de a Justiça ter concedido o tratamento para Alan trouxe uma grande emoção. “Tenho esperança e fé de que o pedido para o Arthur será aceito, pois ambos merecem o atendimento devido”, disse ela.

Ana valoriza a justiça feita até agora, mas questiona por que ela precisou recorrer à Justiça para garantir um direito dos filhos. “Eles têm direito a um atendimento digno, independentemente da situação. Sou muito grata, mas fico pensando que não deveria precisar agir na Justiça para isso”, completou.

Doença de Batten

Alan e Arthur foram diagnosticados com a Doença de Batten, uma enfermidade progressiva sem cura. “A condição piorou muito. Eles não conseguem sentar ou enxergar, só ouvem bem. É uma situação muito difícil”, explicou Ana. Os gêmeos gostam de ouvir músicas calmas, especialmente de Zé Ramalho e Djavan.

O diagnóstico ocorreu quando os meninos tinham três anos, ao começarem a perder os movimentos e a fala. O laudo foi emitido pelo Hospital da Criança. “Foi um choque, perdi meu chão”, contou a mãe.

Como mãe solo, Ana encontrou forças para cuidar dos filhos com muita determinação e resiliência.

Cuidados e Fisioterapia

A rotina dos gêmeos inclui medicação para epilepsia e alimentação especial, pois não conseguem mastigar. Eles fazem quatro refeições diárias e recebem água várias vezes.

A fisioterapia diária é essencial para reduzir as dores e retardar a progressão da doença, já que os músculos estão muito atrofiados. Enquanto aguardam o atendimento público, usufruem do apoio voluntário da fisioterapeuta Izabel Aquino, que os atende semanalmente.

“O acompanhamento contínuo é fundamental para melhorar a qualidade de vida deles. O serviço público está falhando, e isso é cruel”, ressaltou a profissional.

Nos momentos de desconforto, recebem massagens e contam com cilindros de oxigênio ao lado das camas para emergências.

Em 2018, ambos ficaram gravemente enfermos e precisaram ser internados na UTI, passando por procedimento de traqueostomia. “Eles sobreviveram porque Deus quis”, resumiu Ana.

Dignidade

Desde dezembro de 2024, Alan e Arthur estão em cuidados paliativos no Hospital da Criança. Ana deseja proporcionar dignidade e qualidade de vida para os filhos, para que possam viver sem dor até seus últimos momentos.

Ela tem na sala de casa um quadro com uma leoa e seus dois filhotes, dado pela irmã, simbolizando sua força e proteção pelos gêmeos. “Eu me vejo como essa leoa cuidando deles. Nossa relação se resume em uma palavra: amor. Sem amor, não podemos viver”, declarou emocionada.

Rede de Apoio

Os irmãos são assistidos pela Defensoria Pública do Distrito Federal. Na luta por tratamento, Ana contou com o suporte de Karênina Alves da Silveira, coordenadora do Instituto Iura, que criou uma rede de ajuda para as famílias.

Para Karênina, as mães não devem enfrentar sozinhas essa batalha e o Estado falha em fornecer os serviços essenciais. Segundo ela, a alegação da falta de recursos não justifica a desassistência. “Pedidos de home care, como os de Alan e Arthur, são casos de urgência. O Estado tem que garantir esses direitos, e a Constituição Brasileira é uma das que mais protegem direitos sociais, mas a garantia precisa se transformar em prática”, declarou.

Resposta da Secretaria de Saúde

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal informou que fornecerá todas as informações solicitadas pelos órgãos de controle dentro do prazo previsto no processo judicial.