A luta de mães pelos filhos autistas no Distrito Federal

O número de pacientes diagnosticados com autismo no Distrito Federal tem aumento constantemente. Entretanto, os serviços públicos disponibilizados não chegam a todos os pacientes e mães precisam acionar a Justiça para garantir o direito dos filhos.

Caracterizado por desenvolvimento atípico, dificuldades na comunicação, na interação social e pela presença de padrões de comportamentos repetitivos, os sintomas do Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem ser percebidos logo nos primeiros anos de vida. A Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) não dispõe de dados atualizados acerca da quantidade de pessoas diagnosticadas com o TEA na capital, mas sabe-se que, em 2024, apenas na rede pública de ensino do DF, cerca de 10.605 alunos matriculados são laudados com autismo. A alta demanda afeta a qualidade dos atendimentos e, para além de lidar com o impacto do diagnóstico, o processo vivenciado pelas famílias de pacientes do DF é marcado pela angústia de enfrentar longas filas de espera.

Viviane Legnani, psicóloga, psicanalista e professora da Universidade de Brasília (UnB), aponta que, atualmente, há um volume alto de diagnósticos de TEA, o que faz com que as políticas públicas disponibilizadas pelo governo não cheguem aos pacientes. “A gente tem um problema de ausência de diálogo entre os profissionais, os da saúde não dialogam com os da educação e os da educação não dialogam com a saúde. É fundamental que a gestão das secretarias elaborem planos de trabalho intersetoriais para atender aos pacientes. Parece, inicialmente, uma perda de tempo, mas, na verdade, com uma boa estratégia, o paciente melhorará tanto que poderá, inclusive, prescindir de recursos”, analisou a psicóloga.

Ela acredita que o trabalho em conjunto contribui para um cuidado maior na hora dos diagnósticos, entretanto, a pesquisadora critica a forma como os laudos são dados, atualmente, sem a existência de um exame específico.

Unidas por uma causa

No Incra 8, em Brazlândia, os destinos de Paula dos Santos Costa, 39 anos, e Roana Talita da Silva, 30, se cruzaram. Mães solo, cada uma com três filhos, compartilham histórias de batalhas semelhantes. Elas brigam por um atendimento de qualidade na Unidade Básica de Saúde, do próprio Incra, como medicamentos gratuitos, com o auxílio da Defensoria Pública do DF. As duas contam que perderam as contas de quantas vezes se deslocaram até o Plano Piloto, de ônibus, com as crianças, para implorar que os filhos tenham acesso às políticas prometidas.

Na escola, ainda que necessitem, Brayan e Rebecca não têm monitores, mas educadores sociais. Paula lembra que, após entrar com um processo judicial, conseguiu uma monitora no fim do ano passado, porém, ao fim do ano letivo, a assistência foi finalizada. “Eu cheguei em 19 de fevereiro (primeiro dia de aula) para deixar ele na escola e o pessoal falou que não podia fazer nada, porque a regional não mandou um profissional especializado para acompanhá-lo. Agora, eu abri o processo outra vez e estou lutando tudo de novo.” Até o momento, o único direito que a mãe teve acesso foi à sala reduzida.

Além da falta de acompanhamento nas escolas, as duas crianças não têm acesso à terapia, e aguardam na fila da Secretaria de Saúde, que não tem prazo para incluí-las.

Impossibilitadas de trabalhar por conta dos cuidados com os filhos, elas não sabem quando foi a última vez que saíram de casa para algum compromisso pessoal, que não fossem relacionadas aos filhos. Para suprir as necessidades das crianças e de casa, ambas contam com Benefícios de Prestação Continuada (BPC), pagos pelo governo.

Batalha sem fim

Diele Paulino de Melo, 32 anos, é mãe das gêmeas Rebeca e Sara, de 9 anos. Rebeca é diagnosticada com autismo, mas Diele contou que teve de brigar muito para que a menina conseguisse atendimento no Hospital da Criança de Brasília. “Sempre foi uma luta, desde a primeira vez que eu desconfiei que ela tinha autismo. Até nas UBSs era complicado conseguir um médico da família”, relatou. Ela lembra que, quando soube da condição da filha, teve de pedir demissão do trabalho para cuidar das meninas integralmente.

“Sempre teve todos os médicos disponíveis no SUS, mas eles sempre devolveram as solicitações de atendimento neurológico para a minha filha, diziam que faltavam informações nos encaminhamentos, pediam mais justificativas. Eu tive que entrar com uma ordem judicial contra o GDF para conseguir a consulta para ela”, explicou Diele.

A mãe só obteve o acompanhamento para a filha após a ajuda de uma advogada que entrou com uma ação contra o hospital. Contudo, a família ainda aguarda, desde 2019, o chamamento para as terapias. “Eu lutei e luto com garras e unhas pela inclusão, pelo respeito na sociedade e pelos direitos da minha filha”, declarou, lembrando que só conseguiu o benefício para a filha por meio da Justiça.

Conscientização

A partir de 10 de maio, a Biblioteca Nacional de Brasília receberá o maior projeto brasileiro de conscientização sobre o autismo. A entrada na Casa dos Sentidos, que está em turnê pelo Brasil, é gratuita.

O projeto foi desenvolvido pela Guanabara Produções Culturais com apoio da Montenegro Produções Culturais, por meio de Lei de Incentivo à Cultura, como uma forma de traduzir em expressões artísticas os sentimentos e vivências de crianças e adolescentes com TEA.