Jovem com doença genética rara precisa de remédio caro

Ana Júlia, uma jovem de 17 anos, enfrenta uma luta contra o tempo. Ela foi diagnosticada com porfiria aguda intermitente (PAI), uma doença genética rara, e necessita de várias doses de um medicamento que custa cerca de R$ 50 mil cada.

A família da Ana Júlia iniciou uma campanha online para arrecadar os fundos necessários, uma vez que ela precisa receber a próxima dose até o final do mês.

A porfiria é uma condição genética que compromete a produção de heme, um componente fundamental da hemoglobina, resultando em sintomas graves como dores abdominais intensas, convulsões, fraqueza muscular, desmaios, náuseas e vômitos.

Após meses de sofrimento e testes em diversos estados, o diagnóstico foi confirmado recentemente por um especialista em Uberlândia.

Ana Júlia passou 70 dias internada em um hospital de Minas Gerais, pois a cidade onde reside, Anápolis, não possui os recursos necessários para tratá-la adequadamente.

Embora tenha havido uma decisão judicial autorizando a compra do medicamento Hemina, a aquisição ainda não foi efetuada pelo governo federal.

O quadro de Ana Júlia piorou consideravelmente, chegando a desmaiar até 20 vezes em um único dia e suportando dores intensas que exigem o uso de altas doses de morfina para alívio.

Ela já recebeu 12 doses do medicamento, das quais apenas duas foram fornecidas pelo governo devido ao seu alto custo. No entanto, ainda são necessárias mais 30 doses para o seu tratamento.

Os médicos responsáveis enfatizam a extrema urgência na continuidade do tratamento, pois a demora pode ser fatal para Ana Júlia.