Mãe de criança com paralisia cerebral ficou 35h sem energia: foi terrível

“Minha casa funciona praticamente como um hospital. Ficar tanto tempo sem luz foi terrível”, relatou a mãe de uma criança de 4 anos com paralisia cerebral que ficou 35 horas sem energia após uma forte tempestade que atingiu São Paulo na semana passada.

Residente no bairro Assunção, em São Bernardo do Campo, na região metropolitana de São Paulo, a professora Alice Helen Guedes passou momentos de grande angústia ao notar que a bateria dos equipamentos que mantêm sua filha Júlia viva estava se esgotando. Ela contou que a menina depende de ventilação mecânica e alimentação por sonda.

“Ligávamos constantemente para a Enel e recebíamos prazos variados para o restabelecimento da energia, mas eles nunca eram cumpridos”, afirmou a professora. “É triste ver essa enorme negligência por parte de uma empresa tão grande como a Enel. Realmente enfrentamos momentos difíceis.”

A energia acabou às 9h do dia 10 e só voltou às 23h do dia 11. “Perdemos medicamentos que precisavam ser mantidos na geladeira. Em determinado momento, a bateria da bomba de infusão usada para alimentar a Júlia acabou e precisávamos administrar a alimentação manualmente, um método que pode causar vômitos, dores e distensão abdominal, mas não tínhamos outra escolha”, explicou.

Para o suporte respiratório, Alice teve que pedir um nobreak, um gerador portátil que demorou horas para chegar devido à grande demanda de outros pacientes também sem energia.

A situação se complicou ainda mais porque Júlia havia saído recentemente de uma intubação devido a uma síndrome respiratória aguda, tornando o aparelho de ventilação vital para seu sono. “Fizemos improvisações com cilindros de oxigênio até que o nobreak fosse entregue”, contou.

Além disso, o outro filho de Alice também foi impactado, pois as aulas foram suspensas por falta de energia.

Diagnóstico de paralisia cerebral

Alice revelou que Júlia enfrenta diversos desafios de saúde desde o nascimento. “Ela nasceu com mielomeningocele, uma malformação na coluna, além de hidrocefalia, paraplegia e pé torto congênito, e com o tempo desenvolveram-se outras complicações”, comentou.

Júlia foi diagnosticada com a Síndrome de Arnold-Chiari Tipo 2, uma anomalia do cerebelo que, na grande maioria dos casos, não apresenta sintomas. No entanto, em casos raros como o dela, pode provocar problemas respiratórios graves, explicou a professora.