Mãe enfrenta luta por tratamento dos gêmeos com doença grave

A família dos gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, 14 anos, vive momentos de angústia e esperança em Planaltina. Os irmãos nasceram com uma doença rara, degenerativa e fatal. Para garantir a qualidade de vida e reduzir as dores, eles precisam de cuidados em casa, incluindo fisioterapia diária. A Justiça aprovou o tratamento para Alan pelo sistema público de saúde do Distrito Federal, mas ainda avalia o pedido para Arthur.

A Secretaria de Saúde do DF recusou o atendimento domiciliar completo para os irmãos. Para assegurar o tratamento, a mãe, Ana Laysa Fonseca de Lima, 33 anos, entrou com uma ação judicial. A autorização da Justiça para Alan foi um momento emocionante. “Estou na expectativa, pois ambos têm direito ao atendimento adequado. Tenho muita fé de que o pedido para Arthur será aceito”, disse.

Ana expressa gratidão pela Justiça, mas também reflete sobre a necessidade de lutar por direitos básicos dos filhos, que deveriam ser garantidos sem obstáculos. Ela destaca a importância do atendimento digno, independente das circunstâncias.

Os meninos têm a Doença de Batten, condição neurológica progressiva e sem cura. Atualmente, eles não conseguem sentar ou enxergar, reconhecendo apenas sons. Ana conta que seus filhos encontram conforto em músicas tranquilas de artistas como Zé Ramalho e Djavan.

O diagnóstico veio quando os gêmeos tinham 3 anos, ao perderem algumas habilidades motoras e de fala. Desde então, Ana, mãe solo, dedicou-se integralmente aos cuidados dos filhos, mantendo uma rotina rigorosa com medicação, alimentação especial e fisioterapia.

Fisioterapia e cuidados essenciais

A fisioterapia diária é fundamental para aliviar as dores e manter a função muscular, já muito comprometida devido à doença. Diante da dificuldade em obter o serviço pelo sistema público, os gêmeos recebem atendimento voluntário semanal da fisioterapeuta Izabel Aquino, 38 anos.

Izabel ressalta a importância do tratamento contínuo para retardar a progressão da doença e critica a postura da Secretaria de Saúde como insensível diante da situação.

Nos momentos de desconforto, massagens ajudam a aliviar cólicas, e cilindros de oxigênio permanecem ao lado dos leitos para emergências, garantindo segurança durante crises.

A força do amor e da esperança

A interação dos irmãos é limitada devido ao distúrbio neurológico, mas Ana relata que o simples sorriso dos filhos é a maior recompensa e motivação para continuar a cuidar deles. A experiência vivida inclui momentos de grande sofrimento, como a internação na UTI e traqueostomia em 2018, mas a fé permanece firme.

Desde dezembro de 2024, os gêmeos estão em cuidados paliativos no Hospital da Criança, com foco em proporcionar dignidade e conforto, para que vivam com a melhor qualidade possível.

Ana usa a imagem simbólica de uma leoa com seus filhotes para representar sua luta e dedicação. Para ela, tudo se resume a uma palavra: amor. “Sem amor, não se vive”, afirma emocionada.

Rede de apoio e direitos

Os gêmeos são assistidos pela Defensoria Pública, e Ana conta com o apoio da ativista Karênina Alves da Silveira, coordenadora do Instituto Iura, que criou uma rede de suporte para a família.

Karênina explica que casos como o de Alan e Arthur exigem prioridade e atenção urgente do Estado, que possui obrigações claras na Constituição. Ela critica a omissão da Secretaria de Saúde e ressalta que a falta de recursos não justifica a desassistência.

Por fim, a Secretaria de Saúde informou que fornecerá as informações necessárias aos órgãos de controle dentro do prazo estipulado pelo processo judicial.