Menina de 2 anos aguarda serviço domiciliar para sair do hospital há 3 meses

Após ser internada em um hospital do Distrito Federal, uma menina de apenas 2 anos, com duas doenças genéticas, ficou sem o tratamento em casa, o serviço domiciliar, que era fornecido desde fevereiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A criança precisou deixar o atendimento domiciliar para ir ao hospital quatro vezes. Nas primeiras três vezes, retornou para casa após a alta. Na última vez, em 28 de julho, ela permaneceu internada. Até a manhã de quinta-feira (9/10), Dulce Maria Leal dos Santos continuava no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília.

Dulce Maria Leal dos Santos nasceu com mitocondriopatia e porfiria. Essas duas doenças grave comprometeram completamente a saúde da menina. Atualmente ela é considerada uma paciente em cuidados paliativos exclusivos.

Em comunicado, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que estão sendo seguidos todos os protocolos médicos necessários para garantir a segurança e a saúde da criança.

“Dulce tem traqueostomia, depende de ventilação mecânica e se alimenta por gastrostomia. Ela necessita do serviço domiciliar”, relatou a mãe da menina, a técnica de enfermagem, Graziely dos Santos Leal, 26 anos.

“Ela é uma criança com tempo de vida limitado e precisa estar em casa com a família, onde encontrará conforto e amor. O tempo dela é curto”, expressou Graziely com voz emocionada.

A mitocondriopatia afeta órgãos vitais, como coração, cérebro, músculos e olhos, sendo uma doença genética progressiva grave. A porfiria é menos intensa, afeta o fígado e tende a piorar na juventude.

“Não houve aviso prévio. Fomos surpreendidos. Dulce foi retirada da fila de regulação e perdeu sua vaga no atendimento domiciliar”, enfatizou Graziely.

“Dulce está capaz de retornar para casa. Não sabemos quanto tempo de vida ela tem, por isso precisamos aproveitar ao máximo. É injusto mantê-la hospitalizada”, desabafou a mãe.

Três irmãos

A família deseja viver cada instante com a menina, oferecendo qualidade de vida, conforto, tranquilidade e amor.

“Dulce tem três irmãos que sentem saudades diárias. Eles choram e perguntam por ela. Precisamos dela em casa. Se ela estiver apta, esperamos trazê-la para perto. Sentimos desrespeito pelo Poder Público”, declarou.

Os irmãos são Isac Emanuel Leal dos Santos, 9 anos, Aurora Maria Leal dos Santos, 7 anos, e Isaías Miguel Leal dos Santos, 4 anos.

Diagnóstico

A situação clínica de Dulce foi considerada de alto risco. Após longa internação inicial, o diagnóstico foi confirmado no Hospital da Criança.

“A trajetória tem sido muito difícil. Desde o nascimento, a vida da Dulce é marcada por intercorrências, internações, dor e perdas. Sinto-me desrespeitada porque necessitamos do serviço e não o recebemos de forma digna”, afirmou Graziely.

Graziely está quase todos os dias no hospital ao lado da filha. A rotina tem afetado sua saúde física e emocional, além de aumentar os custos com transporte e alimentação.

Apoio da Secretaria de Saúde

Em resposta, a Secretaria de Saúde (SES-DF) declarou que o pedido para remoção hospitalar da paciente foi realizado.

No entanto, a transferência depende da total estabilização do estado clínico de Dulce.