Meu familiar tem demência: o que fazer?

Há cerca de quatro anos, Madhavi Phadke, diretora de captação de recursos em Westford, Massachusetts, nos Estados Unidos, percebeu que sua mãe, Chanda Bhawalkar, estava se isolando socialmente.

Chanda sempre foi uma leitora assídua, talentosa cozinheira, fazia caminhadas diárias e mantinha contato frequente com amigas de Maharashtra, sua região natal na Índia.

Por volta dos seus 70 anos, ela começou a passar mais tempo sozinha no quarto, demonstrando um semblante distante e entediado, segundo contou Madhavi.

Além disso, apresentava agitação durante visitas, um comportamento incomum para alguém com uma vida social tão ativa.

No início, Madhavi atribuiu isso ao envelhecimento natural, mas à medida que os sintomas pioravam, decidiu levar a mãe para avaliação médica.

Dois anos atrás, veio o diagnóstico: doença de Alzheimer.

Para Madhavi, o diagnóstico trouxe um misto de alívio, por entender o que ocorria, e tristeza profunda.

— Pensei: talvez hoje seja o melhor dia da vida dela — recorda. — Ainda assim, resolvi valorizar cada momento que ainda teria com minha mãe.

Saber como proceder após o diagnóstico de demência pode gerar dúvidas. Especialistas recomendam, logo no início, tomar medidas práticas: designar alguém de confiança para decisões médicas, planejar o cuidado futuro e organizar documentos financeiros.

É igualmente importante preparar-se emocionalmente para a perda gradual daquele que se ama.

— É como uma morte lenta, mil pequenos cortes mentais — define Don Siegel, de Silver Spring, Maryland, cuja esposa, Bette, faleceu em 2024, após anos convivendo com demência por corpos de Lewy. — Você convive com alguém que, na maior parte do tempo, já não reconhece, exceto por breves momentos.

Especialistas e famílias que vivenciaram essa experiência oferecem algumas orientações para lidar com essa nova realidade.

Adapte-se à nova realidade do seu ente querido

Reconhecer que a pessoa amada perdeu habilidades cognitivas, como raciocinar claramente ou lembrar acontecimentos simples, é um dos maiores desafios.

Muitos familiares tentam corrigir ou argumentar com quem tem demência, mesmo quando as informações são incorretas, o que pode ser motivado por frustração ou pela esperança de recuperação.

— Essa abordagem não ajuda e geralmente piora a situação — afirma o neurologista James Noble, da Universidade Columbia e autor do livro Navegando a vida com demência. — Tentar convencer ou confrontar a pessoa pode deixá-la ansiosa ou agitada, acelerando o curso da doença e dificultando o cuidado.

De acordo com Ipsit Vahia, chefe de psiquiatria geriátrica do McLean Hospital, o ideal é que os familiares aceitem com delicadeza a realidade da pessoa, acolhendo confusões ou delírios sem confrontos diretos.

Atualmente, Chanda mora com o marido e a filha. À noite, seguem uma rotina estável, assistindo a programas musicais curtos e uma versão indiana do programa “Quem quer ser um milionário?”, pois ela não acompanha filmes longos.

Evitar perguntas abertas, que causam ansiedade, Madhavi prefere relatar seu dia para a mãe.

— Adaptamos pequenos detalhes para que ela sinta que sua vida continua igual — conta a filha.

Faça as conversas difíceis cedo

Logo após o diagnóstico, é fundamental conversar com a pessoa sobre como deseja viver seus últimos anos, incluindo decisões sobre tratamentos, internações, preferências de moradia e uso de aparelhos de suporte.

Essa orientação é dada por Christina Prather, diretora clínica do Instituto de Saúde Cerebral e Demência da Universidade George Washington.

Seja um defensor dedicado

Obter cuidados adequados para demência pode exigir insistência familiar. O primeiro geriatra de Chanda causava desconforto pela postura ríspida. Madhavi buscou outro médico, sendo o Vahia, que fala o marati, idioma da mãe, e a trata com respeito, o que a tranquiliza.

Prather recomenda levar uma lista de perguntas às consultas, solicitar contato para dúvidas posteriores e lembrar que os médicos nem sempre têm todas as respostas, pois a evolução da demência é variável e imprevisível.

Cuidar de longo prazo requer vigilância constante. Bette, esposa de Don Siegel, desenvolveu sintomas agressivos, exigindo contenção e internação em instituições especializadas. Mesmo assim, o cuidado exigia supervisão intensa.

Procure apoio emocional

Cuidar de alguém com demência é um processo longo e desgastante emocionalmente.

— O cuidador enfrenta uma jornada extensa — destaca Noble.

Por isso, é fundamental buscar apoio em grupos de cuidadores, psicoterapia ou redes familiares, cuidando também da própria saúde mental e física.

— Poucos compreendem o que um cuidador vivencia — desabafa Don, que encontrou alívio após procurar terapia especializada e participar de grupos de apoio.

Valorize os momentos bons

A demência progride por fases, com períodos de estabilidade e declínio. A incerteza é grande, mas cada etapa é passageira.

— Este momento vai passar — lembra Christina Prather.

Por isso, famílias recomendam celebrar pequenas conquistas, buscar alegria e rir sempre que possível.

Melanie Levy, treinadora física em Sacramento, Califórnia, conta que seu pai, mesmo com a doença, gostava de tocar percussão e ouvir discos.

Ele chegou a organizar um “clube de jazz na sala de casa”, mesmo que fosse só para ele.

Ele também retomou vínculos familiares antigos, esquecendo mágoas passadas.

Don lembra com carinho dos momentos de clareza e humor da esposa Bette, como quando ela zombou de uma torta que ele havia feito anos antes, substituindo açúcar por sal.

— São esses momentos que dão forças — conclui. — No meio do desafio, aparecem lampejos de lucidez e alegria, e, às vezes, minha esposa retornava.