Paciente do Guará recebe aplicação do remédio mais caro do mundo

O medicamento Zolgensma, reconhecido como o mais caro do mundo, e utilizado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi administrado pela terceira vez no Distrito Federal, nesta quarta-feira (9/8).

O H-Dia Centro de Atendimento Médico Hospitalar é o único na região Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o Zolgensma, sendo o quinto Centro de Referência no país para essa infusão.

O paciente que recebeu a aplicação do medicamento é o pequeno Gael Sousa, com apenas 10 meses de idade. Ele possui AME tipo I e reside no Guará, cidade satélite de Brasília.

Antes dele, somente a bebê Isabel dos Santos, de 2 anos, e a pequena Ísis Marcolino da Luz, que na época tinha apenas 8 meses, haviam passado pelo procedimento na capital do país. “Somos uma referência no tratamento de doenças raras e temos trabalhado incansavelmente para proporcionar qualidade no atendimento e procedimentos aqui no DF”, enfatiza o Dr. Matheus Caputo, CEO do Hdia.

O diagnóstico de Gael veio aos 5 meses, mas sua mãe, Mara Révia, já havia percebido que algo não estava certo desde os 3 meses de vida do filho. “Ele parou de mexer as perninhas e de levantá-las. Ele fazia isso e parou”, explica a mãe do bebê.

Contudo, obter o medicamento não foi tarefa fácil. Apesar de o remédio agora ser disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael teve que recorrer à justiça para conseguir a dose. Foram necessários 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida. Esse período pode parecer curto, mas cada hora é crucial para um paciente com AME.

Após a aplicação, Gael receberá alta e ficará sob observação com o apoio do H-Dia. “A expectativa é uma das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, expressa Mara Révia.

O que é AME?

Indivíduos com AME não possuem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam a parte motora do corpo. Por essa razão, a AME pode afetar a habilidade de andar, comer e, em alguns casos, respirar.

“O Zolgensma reintroduz o gene ausente no paciente, auxiliando-o a recuperar diversos movimentos”, explica Matheus Caputto.

Como funciona o Zolgensma?

1. O Zolgensma é administrado ao paciente através de uma injeção na veia.
2. As cápsulas contendo o gene começam a circular pelo corpo do paciente.
3. O sistema imunológico do paciente detecta algo incomum e produz anticorpos.
4. Os anticorpos identificam as cápsulas e iniciam o processo de eliminação dos invasores.
5. Em questão de minutos, os anticorpos degradam as cápsulas.
6. Com o rompimento das cápsulas, o gene é liberado.
7. Apesar de liberado, o gene não é incorporado ao DNA do paciente, mas permanece dentro dos neurônios motores.
8. Dentro da célula, o gene desempenha a função de produzir a proteína necessária para os neurônios motores.