Remédio mais caro do mundo é aplicado pela primeira vez em hospital de Brasília

O H-Dia, Centro de Atendimento Médico Hospitalar, foi credenciado recentemente pelo laboratório que produz o Zolgensma

O medicamento conhecido com o mais caro do mundo, usado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi aplicado pela primeira vez no Distrito Federal na pequena Isabel Santos de 2 anos, moradora do Guará.

O H-Dia Centro de Atendimento Médico Hospitalar foi credenciado recentemente pelo laboratório que produz o Zolgensma, se tornando o primeiro hospital da região Centro-Oeste apto a ministrar a medicação. Raissa Santos, mãe da Isabel, contou para nossa reportagem que procurou o HDia e sugeriu que o hospital se certificasse para aplicar a medicação. O H-DIA é referência em diagnóstico e tratamento de desnutrição associada a doenças raras, como a AME e Raíssa viu uma oportunidade.

Basicamente, o hospital se credenciou para aplicar o medicamento em Isabel, mas com isso vai ajudar crianças do centro-oeste a ter mais uma opção no tratamento da AME, “Desde o diagnóstico estávamos tentando que o medicamento fosse aplicado em Brasília. Não queria, nem podia ficar longe dos meus dois outros filhos. Com esse credenciamento do H-DIA ficou mais acessível para outras crianças. A porta está aberta”, comemora Raíssa.

Os custos de transporte e hospedagem para outra cidade também não estavam dentro do orçamento da família. “se a medicação não tivesse sido administrada em Brasília a família teria um custo de aproximadamente 200 mil reais. Por isso um centro de referência em Brasília vai fazer muita diferença na vida de muitas crianças que estão na mesma situação da Isabel”, destaca Luciana Rodriguez, Diretora assistencial do Hospital H-Dia e especialista em saúde suplementar.

A alta hospitalar ocorreu no mesmo dia que o medicamento foi administrado, mas o tratamento da Isabel continua em casa, “vamos fazer todo o acompanhamento e o tratamento complementar em domicílio. Ela vai precisar de fisioterapias diárias para acelerar o processo de reversão das perdas motoras que ela teve”. Explica o nutrólogo e sócio do hospital, Dr. Matheus Caputo.

Isabel segue com a recuperação de acordo com o previsto. Teve náuseas, dores no corpo e vai passar por exames de sangue semanalmente para acompanhar a evolução do remédio no organismo. A evolução é lenta, mas com as fisioterapias e a medicação complementar, a família espera que a pequena saía do suporte ventilatória e volte a ter seus movimentos motores, “Eu quero ir no tempo dela. É uma longa caminhada, demorada, mas a Isabel é uma criança estável, ela vem melhorando e com o remédio vai melhorar ainda mais”, comenta a mãe da menina.

O remédio, desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa R$ 6,5 milhões, a família precisou entrar com uma ação judicial, que demorou 2 anos, para conseguir que o medicamento fosse custeado pela união.

Atrofia Muscular Espinhal – AME

Quem tem AME não tem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios que atuam na parte motora do corpo.

Por essa razão, a AME pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar.

O Zolgensma é aplicado como uma injeção na veia. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo. O sistema imunológico do paciente detecta algo diferente e desenvolve anticorpos que identificam as cápsulas e iniciam o processo para eliminar os invasores.
Em questão de minutos, os anticorpos degradam as cápsulas e o gene é liberado.

Entretanto, o gene não é incorporado ao DNA do paciente, mas fica no interior dos neurônios motores. Dentro da célula, o gene cumpre a função de produzir a proteína necessária dos neurônios motores.

“Estamos falando da conquista do direito à vida, em primeiro lugar. Essa primeira aplicação, além de ser histórica para o DF e uma grande conquista para a família da Isabel e de outras crianças que vierem a precisar do tratamento na região Centro-Oeste.”, comemora Luciana Rodriguez.