Rol taxativo: tratamentos que vão além do autismo e transtornos de desenvolvimento

Uma ampla discussão movimentou o País desde que o Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidiu, em junho deste ano, que o rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde (ANS), deve ser taxativo, o que significa que as operadoras ou planos de saúde não são obrigados a arcar com tratamentos não constantes do rol da ANS, principalmente no caso de existir tratamento semelhante já incorporado ao rol.

Desde que o assunto tomou conta da pauta de veículos de comunicação e das redes sociais, muito se falou em como a decisão pelo rol taxativo poderia prejudicar pacientes com transtornos globais do desenvolvimento, entre eles o transtorno do espectro autista. A mobilização da sociedade em torno do tema levou a ANS a aprovar a ampliação das regras de cobertura assistencial para usuários de planos de saúde, incluindo os tratamentos para essas síndromes.

Porém, pouco se fala nos milhões de pacientes que possuem doenças raras, cuja qualidade de vida depende de diversos tratamentos especializados, que poderão estar fora da lista obrigatória da ANS.

Fator de bem-estar e sobrevida

A manutenção do estado nutricional dos pacientes está entre um dos principais fatores de bem-estar e sobrevida de quem trata de doenças raras ou até mesmo de alguns tipos de câncer.
“Em algumas situações, o metabolismo pode encontrar-se desregulado e o paciente pode estar em desnutrição devido ao enfrentamento de determinadas doenças, e esse paciente acaba não resistindo não apenas pela ação da doença, mas pelo quadro de desnutrição”, explica o nutrólogo Dr. Matheus Caputo, que está à frente do HDia (Centro de Atendimento Médico Hospitalar), centro de referência em tratamentos nutricionais personalizados como terapia enteral (por sonda) e terapia parenteral (via endovenosa), usadas para complementar ou substituir o fornecimento via oral ou enteral de nutrientes como: glicose, proteínas, sais minerais, eletrólitos, água e vitaminas.

“Atuamos no diagnóstico preciso, no acolhimento e na provisão da sobrevida desses pacientes. Atualmente é comum vermos esse tipo de tratamento em hospitais, mas muitos pacientes que não estão hospitalizados necessitam deles, principalmente administrados de forma individualizada, a fim de manter o padrão nutricional”, explica o médico, ressaltando a importância de que os planos de saúde cubram esse tipo de terapia, geralmente de alto custo.

O caso de Helen Dias, uma das pacientes do Dr. Matheus Caputo, ilustra bem os benefícios desse tipo de terapia para quem tem doenças raras. Hellen tem polipose adenomatosa familiar (PAF) doença que acomete uma a cada 16 mil pessoas, causada por uma mutação genética e que acomete todo o sistema gastrointestinal, sendo necessário para tratamento o uso de colonoscopia e cirurgias preventivas, a fim de evitar a progressão para câncer colorretal. Helen conta que quando iniciou o tratamento no HDia estava com quadro avançado de desnutrição, totalmente debilitada, e que hoje vive normalmente. “Se não fosse as terapias nutricionais que faço com o Dr. Matheus, eu não teria sobrevivido. Hoje estou saudável, com peso e estado nutricional adequados para total qualidade de vida”, conta.

Nutrição adequada diminui custos assistenciais

Luciana Rodriguez, nutricionista e especialista em Saúde Suplementar, ressalta que se os gestores de planos de saúde se debruçarem nas contas hospitalares, verificarão que o estado nutricional adequado do paciente reduz o período de internação, incluindo pacientes acometidos por doenças raras, como a síndrome do intestino curto, ou pacientes oncológicos.

“Parece que esquecemos que o estado nutricional influencia diretamente nos tratamentos e na qualidade de vida. Pacientes desnutridos ou com perda de peso diminuem a resposta aos tratamentos, baixam a imunidade, elevam o risco de infecções e dificultam o prognóstico. Tudo isso reflete no maior tempo de internação e no consequente aumento do custo assistencial das operadoras”, avalia a especialista.