mulher de lito souza recebe negativas de farmacêutica e instituto

Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, divulgou nesta terça-feira (25) uma atualização sobre as tentativas de sua família em buscar tratamentos para a doença de Creutzfeldt-Jakob que atinge Lito. Ela relatou que duas instituições consultadas deram respostas desfavoráveis.

A Ionis Pharmaceuticals comunicou que seus estudos não aceitam novos participantes no momento e que o uso compassivo do medicamento não está disponível. Já o Broad Institute informou que pode realizar uma entrevista inicial com a família, mas apenas para inclusão em um grupo de controle, que não recebe o tratamento experimental.

Mila destacou que a Ionis era a principal esperança da família, explicando que o estudo com o medicamento experimental ION717 está fechado para novos pacientes.

Sobre o Broad Institute, ela informou que a entrevista poderia levar a uma condição em que precisariam se mudar e ficar à disposição sem garantia de acesso ao remédio.

Tic-tac contra o tempo

Mila revelou preocupação com a urgência do caso de Lito. Para participar de um dos estudos ele precisa estar dentro de uma classificação mínima, mas seu estado já atingiu 16 pontos, dificultando a elegibilidade.

A progressão da doença, que afeta o quadro neurológico, reforça a necessidade de encontrar um tratamento eficaz rapidamente, pois perdas cognitivas não são recuperáveis.

Pedido de mobilização governamental

Mila pediu que os esforços ultrapassem as redes sociais, buscando pressão sobre o Itamaraty e o governo federal para viabilizar acesso a tratamentos disponíveis fora do Brasil.

Sala de guerra e apoio

Para organizar as informações e oportunidades que chegam, a família montou uma verdadeira estrutura de apoio, analisando alternativas para o caso de Lito.

Mila também compartilhou a emoção em perceber o apoio crescente de amigos, familiares e desconhecidos, alimentando a esperança de um desfecho positivo.

Cuidado e diagnóstico

A família já obteve aprovação para assistência domiciliar para atender Lito, que necessita de cuidados contínuos.

Os primeiros sintomas surgiram com perda de movimentos e dormência no braço esquerdo, o que levou à internação e a uma investigação que inicialmente considerou outras causas. Gradualmente, concluiu-se que se trata da doença de Creutzfeldt-Jakob, que em geral apresenta quadro diferente daquele manifestado por Lito.

Apesar da deterioração física, Lito mantém a lucidez, o que Mila considera um verdadeiro milagre.