Alepe realiza audiência sobre diagnóstico e tratamento de doenças raras

A Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) vai promover, nesta terça-feira (16), às 9h, no Auditório Enio Guerra, uma audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e suporte completo para pessoas com doenças raras no estado.

A iniciativa vem da Comissão de Saúde e Assistência Social da Alepe, visando atender demandas trazidas por associações de pacientes, profissionais da saúde e especialistas. O propósito é fortalecer o debate sobre a necessidade de ampliar a rede de atendimento e assistência para quem convive com essas condições.

Estima-se que cerca de 530 mil pernambucanos tenham algum tipo de doença rara, segundo autoridades de saúde e frentes parlamentares. Entre os principais obstáculos para esses pacientes estão o diagnóstico tardio, tratamentos complexos, dificuldade no acesso a terapias especializadas e os impactos sociais causados por essas doenças.

Participarão da audiência representantes da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde, da Superintendência do Ministério da Saúde em Pernambuco, além de associações de pacientes e especialistas em genética, hematologia, nefrologia e neurologia.

Serão abordados temas como a importância do diagnóstico genético, os desafios para regulamentação, o acesso a tratamentos específicos, a estrutura da rede pública de atendimento e o financiamento das políticas para doenças raras.

Após as apresentações técnicas, haverá um espaço para debate entre parlamentares, especialistas, representantes das entidades e o público presente. No encerramento, serão elaboradas propostas e encaminhamentos para os órgãos responsáveis pelas políticas públicas da área.

Álvaro Porto, presidente da Alepe e responsável pela abertura do evento, ressaltou a importância da ação para aumentar a visibilidade das pessoas com doenças raras e para fortalecer a elaboração de políticas públicas dedicadas a esse público.

A Assembleia Legislativa já tem ações relacionadas ao tema, como a Lei Estadual nº 15.569/2015, que instituiu a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, realizada todos os anos em fevereiro.

Serviço

Audiência Pública sobre Doenças Raras em Pernambuco: desafios do diagnóstico, tratamento e assistência completa
Data: 16 de junho de 2026
Horário: 9h
Local: Auditório Enio Guerra, Assembleia Legislativa de Pernambuco (Rua da União, 397, Boa Vista, Recife)
Objetivo: Debater os desafios do diagnóstico, tratamento, assistência e a criação de políticas públicas para pessoas com doenças raras.