Brasileiros mobilizam-se por vaga em estudo para piloto com doença rara

A rápida progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob que acomete Lito Sousa tem mobilizado brasileiros nas redes sociais, que tentam assegurar uma vaga para o piloto em um estudo experimental com o medicamento ION717.

A movimentação ganhou força no perfil da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals no Instagram, após um pedido de ajuda de Mila Seidl, esposa de Lito, para encontrar uma possibilidade de tratamento diante do agravamento do estado físico do marido, que permanece lúcido.

Nos comentários da publicação da empresa, muitos usuários marcaram o perfil de Lito e solicitaram que a Ionis considere seu caso para inclusão no estudo.

Um internauta escreveu: “Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Considerem incluí-lo no programa de medicamento experimental. Muito obrigado.”

Outro solicitou atenção para a situação do piloto antes de outubro: “Por favor, considerem o caso de Lito antes de outubro. Acreditamos em um milagre e pedimos a ajuda de vocês. Se for possível antecipar a posição dele na pesquisa, façam isso. Lito é um comunicador muito querido no Brasil, e sua história pode trazer visibilidade e conscientização à pesquisa.”

Lito também fez um apelo público em suas redes sociais: “Preciso de ajuda urgente!”

Uma corrente de solidariedade se formou em prol de Lito Sousa.

Mila Seidl relatou que Lito já perdeu parte dos movimentos e da visão recentemente. Ela declara que a família está disposta a tentar qualquer possibilidade diante da rapidez da doença.

“Eu tenho 0% de chance, mas se existir 1%, em qualquer lugar, queremos tentar”, afirmou Mila.

Mila explicou que, apesar da necessidade de seguir uma cronologia nos estudos, é difícil aceitar que o familiar possa ser excluído quando isso poderia lhe dar uma chance.

Ela destaca a urgência provocada pelo avanço rápido da enfermidade: “Apoio a ciência, mas meu amor vai lutar até o fim para garantir uma vaga para Lito. O importante agora é incluí-lo rapidamente, pois essa doença evolui velozmente. De um dia para outro, ele já perdeu mais visão.”

Medicamento experimental ION717

O medicamento buscado pela família é o ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals como tratamento experimental para pessoas com doenças priônicas.

Em março de 2026, a empresa anunciou a ampliação do estudo após análises preliminares, adicionando um novo regime para incluir cerca de 20 participantes com doença priônica sintomática, e estendendo o acompanhamento dos pacientes de 70 para 142 semanas.

A Ionis observou resultados promissores em termos de segurança e ação do medicamento sobre a proteína associada à doença, mas ressalta que ainda não há confirmação de eficácia ou segurança completa.

A previsão atual para conclusão do estudo é fevereiro de 2027, sujeita a alterações conforme a inclusão dos participantes.

Lito ainda aguarda uma vaga no estudo. A busca ocorre em meio à deterioração física do piloto, que já sofreu perda de movimentos e dormência no braço esquerdo.

Inicialmente, os médicos investigaram outras causas para o quadro neurológico, mas, ao não obterem respostas, a doença de Creutzfeldt-Jakob foi diagnosticada.

Mila explicou que se trata de uma condição muito rara, sem tratamento, que normalmente começa com demência e evolui para perdas motoras, mas o caso de Lito não seguiu esse padrão comum.

Nas últimas semanas, o quadro piorou significativamente, embora a lucidez do piloto permaneça intacta, o que já é considerado um milagre pela família.

Um médico recomendou aproveitar a janela de lucidez que ainda resta para que Lito possa conversar, fazer planos e viver momentos com seus entes queridos.

Família organiza esforços e cuidados

Com o aumento das mensagens de apoio e informações sobre tratamentos, a família montou uma verdadeira “sala de guerra” para organizar e analisar essas contribuições.

Mila comentou que, apesar das dificuldades, a mobilização trouxe esperança e evidenciou o quanto Lito é amado.

A família também está na fila para outro estudo em Harvard, com inscrição prevista para 20 de outubro.

Enquanto isso, preparações para cuidados domiciliares avançam, com aprovação para home care e adaptações na residência para atendimento 24 horas a Lito.

Mila relatou: “Conseguimos aprovação para o home care e vamos adaptar a casa para garantir o cuidado necessário.”