Instituto dos EUA se oferece para ajudar influenciador com doença rara

O Broad Institute divulgou em suas redes sociais nesta terça-feira (25) que está em contato com a equipe do influenciador e mecânico de avião Lito Sousa para explorar as opções disponíveis, após receber diversas mensagens sobre o caso do brasileiro diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

Localizado em Cambridge, Massachusetts, o instituto é uma parceria entre o Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT), a Universidade de Harvard, hospitais vinculados a Harvard, outras instituições acadêmicas e empresas como Bayer e Novo Nordisk.

Fundado em 2004 com a missão de identificar as causas principais de doenças comuns e raras e aplicar esse conhecimento no desenvolvimento de tratamentos seguros e eficazes, o Broad Institute funciona como uma organização independente e sem fins lucrativos.

“Agradecemos a todos que entraram em contato para demonstrar apoio a Lito Sousa. Estamos dialogando com sua equipe para avaliar as alternativas possíveis”, declarou o instituto em sua publicação no Instagram.

“A doença priônica é incomum e muito grave, e atualmente não existem tratamentos eficazes disponíveis. Estamos trabalhando arduamente para mudar esse quadro, embora as pesquisas e os testes clínicos ainda estejam em fase inicial. Avançamos o mais rápido possível”, complementou.

Segundo o instituto, milhares de pessoas manifestaram carinho e preocupação por Lito. “Não sabemos se conseguiremos ajudar, mas vamos tentar.”

Mais cedo, a esposa do influenciador, Mila Seidl, informou que ainda não conseguiram uma vaga para tratamentos experimentais contra a DCJ.

Ela relatou que o Broad Institute mencionou a possibilidade de Lito realizar a entrevista inicial para participar do grupo de controle, que não recebe o medicamento. “Provavelmente precisaríamos nos mudar e estar disponíveis, sem garantia de que um dia receberíamos o tratamento”, escreveu ela nas redes sociais.

Mila também explicou que a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717, identificado pela família como a principal esperança de tratamento, informou que a pesquisa está fechada para novos participantes e não permite o uso compassivo do remédio.

Até agora, segundo ela, todas as respostas foram obtidas por contatos feitos pela família. “Não tivemos nenhuma comunicação do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde em relação ao tratamento.”

Lito Sousa, conhecido pelo conteúdo relacionado à aviação e por participações em podcasts e programas de TV, foi diagnosticado com DCJ, uma doença neurodegenerativa rara causada pelo acúmulo de príons, proteínas anormais que afetam o funcionamento cerebral.

Essa enfermidade pode gerar mudanças nos movimentos, coordenação, visão, memória, comportamento e outras funções cognitivas.